Pia er et kjent fjes for mange hadselværinger. Hun bor i Tømmervika, med mann, barn og hunder. Hun er sykepleier med spesialutdanning, og har lang fartstid fra både sykehus og kommunal helsetjeneste.

Tidligere tilsynslege ved sykehjemmet, Ellen Liedstrand, var initiativtaker til innføringen av prosjektet «Livets siste dager» ved Stokmarknes sykehjem. «Livets siste dager» går ut på at alle faggrupper som gir behandling, pleie og omsorg til døende pasienter og deres pårørende, har kompetanse i grunnleggende palliasjon.

Palliativ behandling er mer opptatt av å redusere og lindre symptomene til en sykdom fremfor det å finne en kur. Den tar sikte på å øke livskvaliteten, og tar særlig sikte på å redusere smerte og andre ubehagelige symtomer.  I praksis skal pleiere følge et skjema når pasienten går mot livets slutt.

Planens innhold er i tråd med nasjonale og internasjonale prinsipper og anbefalinger for omsorg til døende. En slik plan skal sikre en felles, overordnet ramme og struktur for observasjoner,  behandling, pleie og omsorg.

Vanskelig å forstå

– Hvorfor er det så vanskelig å akseptere døden?

– Det er et par faktorer som er vesentlige. Ett er det at folk ikke dør hjemme lenger. Vi er nok nede i 15 prosent. Hele 50 prosent dør på et sykehjem og ca 30 prosent på sykehus. Et annet faktum er at vi i vårt samfunn i veldig liten grad snakker om åndelige og eksistensielle temaer, mener Bjurstam-Antonsen. Hun mener digitaliseringens tidsalder kan gjøre døden enda fjernere for folk flest.

Tekstmeldinger og facebooksamtaler er ikke egnet til de dype samtaler, påpeker hun. Det er vanskelig å skilles fra dem vi er glad i.

– Jeg snakker i generelle vendinger. Det er mange pårørende og pasienter som har et naturlig og avklart forhold til døden. Men i løpet av tiden jeg har jobbet, har jeg sett flere ganger at pårørendes forhold til døden er blitt problematisk.

Stadig eldre - stadig bedre

Bjurstam-Antonsen peker på at jo lengre vi lever, og jo mer behandling vi kan få, desto større er kravene til enda lengre levealder - og enda mer behandling.

– Den naturlige svekkelsen til en pasient i tiden før pasienten blir døende, kan fort bli en kilde til uenighet.

– På hvilken måte?

– Noen ser ikke at svekkelsen ikke går an å snu. Kanskje ønsker den pårørende trening og mat, for å få den syke på føttene igjen.  Når døden nærmer seg, er det  naturlig at kroppen slakker ned, og at behovet for mat blir mindre, forklarer Pia Bjurstam-Antonsen. Hun forklarer et uttrykk som går stikk mot skrekk-overskrifter om eldre som ikke får mat, som man kan se i mediene fra tid til annen.

«Pasienten spiser ikke fordi vedkommende dør».

– For å forklare nærmere: Et av kjennetegnene ved døden som kommer, er blant annet at interessen for mat blir borte. På et tidspunkt begynner kroppen å slukke ned funksjoner. Man kan da ikke lenger nyttiggjøre seg mat.

Hun understreker at temaet er følsomt, kanskje spesielt for kvinner.

– Vi har ammet våre barn, truet i dem en skive ekstra når de har blitt litt større, og passet på å gi dem noe å spise når de har vært syke. Maten kan være en måte å hjelpe en syk ektefelle eller forelder. Skyldfølelsen kan være stor både for den som forsøker å gi noe å spise, og for den som ikke lengre klarer å ta imot. Pia Bjurstam-Antonsen tror på å heller flytte fokuset.

Mening til livet

– Vi som jobber med døende forsøker blant annet å fokusere på  noe som er enda viktigere enn mat i den siste tiden av livet.

– Vi må spørre de gamle, syke og svekkede: Hva er viktig for deg nå?

– Kanskje er det å få fred med en slektning man har kranglet med? Kanskje er det å få være sammen med barn og barnebarn? Kanskje er det å få snakke med noen om åndelige og eksistensielle spørsmål?

Det som er vanskelig

– Hvordan kommer dere inn på de tema som er vanskelig å snakke om? Som døden?

– Oftest er det vi som tar dette opp. Vi må etablere en felles forståelse av situasjonen. Det kan være vanskelig. Noen av de pårørende vil ikke høre tale om døden. «Far skal jo bli bra!» Noen vil si at hjelpen som gis ikke er god nok, kanskje fordi dette bare gjelder en som er gammel.

– Vi vet jo at i mange tilfeller kan ikke pasienten bli bedre. Det er ingen mulighet for å leve evig. Klarer vi å forklare dette på en god måte, kan vi sammen finne gode løsninger for den som skal dø, og for de pårørende.

– Hvordan klarer de som berøres av situasjonen å komme gjennom fasene av sjokk og fornektelse?

– Det skjer på ulike måter. Noen trenger mer tid. Jeg erfarer at veldig mye avhenger av den informasjonen som er gitt før pasienten kommer til oss på sykehjemmet. Forarbeidet utgjør en enorm forskjell for oss - og helt sikkert også for pasient og pårørende. Inntrykket er at man på sykehuset er blitt mye flinkere til denne delen av arbeidet med pasienten, forklarer Bjurstam-Antonsen.

– Kommer pasienter og pårørende hit med falske forhåpninger blir det vanskelig.

Hun forteller at mange av kreftpasientene har fått veldig god informasjon. Palliativt team på sykehuset har bidratt med mye  positivt for denne gruppen. Kreftrammede er  ofte bedre opplyst om sin tilstand enn pasienter med alvorlige sykdommer som nyresvikt, hjertesvikt og KOLS.

– Lindring er for disse pasientene selvsagt like viktig som for kreftpasientene.

Smertebehandling

– Får pasientene god nok smertelindring?

– Jeg synes stort sett vi er flinke her hos oss. Men vi har mye fokus på akkurat dette med lindring. Avdelingsoverlege Bettina Husebø har forsket på dette emnet, og funnet ut at veldig mange av sykehjemspasientene i Norge har en smertefull død. Det burde ikke være slik, sier Bjurstam-Antonsen. Kvalme og tungpusthet er også plager som det er mulig å gjøre noe med. Årsakene er uvitenhet, tror hun.

– Med enkle midler skal vi kunne behandle minst 90 prosent av plagene, fastslår hun.

– Hvordan kan vi forberede oss på døden, før det er for sent å forberede seg?

– Det er nok en stor fordel å være åpen om disse tingene. Selvsagt er det også mye lettere om man innad i familien er åpen om døden.

– Noen av pasientene vi møter er veldig avklarte. De kan si noe slikt som «jeg er gammel, og jeg kjenner  at det nærmer seg slutten. Døden er min venn», sier Bjurstam-Antonsen.

Hun sier at det av og til er lettere å nå frem til den som er gammel og syk enn til pårørende.

– Den som er veldig gammel og syk, kjenner det jo på kroppen. Et barn som vil ha mor eller far i live så lenge som mulig, har et helt annet utgangspunkt, forklarer hun.

Tidlige forberedelser

Svenske Pia Bjurstam-Antonsen forteller fra hjemlandet at de har noe de kaller «vita arkivet». Det er et enkelt dokument man kan fylle ut, som kan si noe om ens siste vilje. For pårørende kan det være en lettelse å vite at det man gjør er i tråd med hva ønsket til avdøde var. Hun sier at det bør være så få uavklarte forhold igjen som mulig etter døden. I Hadsel er det langvarige diskusjoner rundt tilbudet til kommunens eldre og syke.

Tilgang til ressurser

Det kan handle både om lønnsmidler, instrastruktur og antallet pleiere på jobb til enhver tid.

– Føler dere at dere er for få?

– Det gjør vi alltid. Vi har små forhold i kommunen, og vi burde hatt en palliativ plass til for pasienter som trenger lindring. Vi trenger flere hender. Samtidig må vi være forberedt på å tenke alternativt når det ikke er penger til alle ressursene vi ønsker oss, og når vi sliter med rekruttering. Kanskje må både frivillige og pårørende mer inn i bildet, sier hun.

– Samtidig må jeg understreke at de eldre i Hadsel ikke dør alene. Prosjektet «Livets siste dager» gjør at de ansatte er blitt mye flinkere til å jobbe med pasienter som nærmer seg slutten. Man er blitt mye tryggere. Rundt 25 gamle i Hadsel er døde under vår omsorg siden vi begynte i prosjektet. Ved hvert eneste tilfelle gjennomgår vi hva som skjedde, og hva vi eventuelt kunne gjort annerledes. Arbeidet er helt klart av høyere kvalitet nå, sammenlignet med tidligere. Det tror jeg pasientene merker. Innsatsen er blitt mindre personavhengig, og vi har altså fått en mye større felles faglig trygghet.

foto
Pia Bjurstam Antonsen