Nikolai Raabye Haugen har opplevd begge deler. I dag lever han uten nyrer, og må til dialyse tre ganger i uken på Stokmarknes. Det hele startet før han ble født.
Enkel avgjørelse
Da mor Tone Raabye var 18 uker på vei, fikk hun vite at noe var galt med barnet hun ventet. De visste ikke før han ble født om han var levedyktig. De fikk valget om de skulle fortsette svangerskapet, eller avbryte det.
– Den avgjørelsen tok vi raskt. Det var en veldig ønsket gutt. De opprinnelige problemene til Nikolai i fosterstadiet, var innsnevring på urinrøret som gjorde at urinen i stedet for å bli presset ut, ble presset tilbake til hans friske nyrer. De ble ødelagt i svangerskapet, forteller hun.
Tone bodde med Nikolai på sykehuset til sammen to av de tre første leveårene hans. Legene prøvde flere metoder for å prøve å optimalisere arbeidsvilkårene til de dårlige nyrene.
Kunne ikke spise
Da Nikolai var syv måneder, ble han operert for refluks (tilbakestrøm av mageinnhold), og siden da har det gått i ett. Han klarte ikke spise, fordi kjemien i kroppen og opphopning av avfallsstoffer gjorde han kvalm. De måtte gi han en spesiallaget drikke for å få han opp i vekt.
Og de surret magesekken rundt nedre del av spiserøret for å forhindre at maten kom opp. Da Nikolai ble tre år, var han stor nok til en nyretransplantasjon. Det var nødvendig, etter som nyrene var så svekket.
– Jeg fikk ei nyre fra mamma. Hun har alltid stilt opp for meg. Den hadde jeg i syv år, og klarte i de årene å leve normalt, forklarer Nikolai. Han er svært takknemlig overfor hele familien. Foreldrene og alle fire brødre ble sjekket om de matchet.
– Det første jeg sa da vi fikk vite situasjonen, var at jeg skulle være først i køen som donor. Og sånn ble det. Barna er det kjæreste man har, konstaterer Tone. Første gang han fikk servert et måltid var etter transplantasjonen. Han lekte med maten før han fant ut at han ville smake. For familien var den skiva med syltetøy en milepæl i Nikolais liv.
Kontrastvæsken ødela
Nikolai gikk kontinuerlig til sjekk. Syv år etter at han fikk en nyre fra sin mor, gikk det galt. – Det var på den siste kontrollen at det gikk galt. De skulle sjekke blodgjennomstrømmingen med hjelp av kontrastvæske. Alt gikk som normalt, helt til vi satt på flybussen. Mamma så at jeg ble rød på halsen. Kroppen reagerte på kontrastvæsken. Jeg var dårlig lenge, og nyren sviktet til slutt, forklarer han.
Matchet begge foreldrene
Nikolai måtte ha ny nyre. Vanligvis matcher man bare med en av foreldrene, men Nikolai matchet med begge.
– Jeg var dårlig i ett år før jeg måtte ha ny transplantasjon. Da stilte min far opp. Jeg husker enda øyeblikket vi møttes for første gang etter den vellykkede transplantasjonen. Vi bare så på hverandre og gråt. Det var emosjonelt, og vi følte at det hele endelig var over, sier Nikolai.
Ny runde
Slik skulle det ikke bli. Syv nye år gikk, og igjen streiket nyren.
– Ingen vet hva som skjedde, men nyren sluttet å funke. Dette var under mitt siste skoleår på videregående. Så det ble et tøft år. De måtte fjerne nyren fra pappa. Det merkelige da var at de hadde latt nyren fra mamma bli igjen sist, men den fant de ikke. Kroppen min har sett på den som et fremmedorgan, og brutt den helt ned, sier Nikolai, som føler han har et helt spesielt band til sin familie etter alt de har vært igjennom.
Kan ikke tisse
I dag lever Nikolai uten nyrer. Dette gjør at han reiser tre ganger i uka til sykehuset på Stokmarknes på dialyse. De har prøvd flere dialysemetoder, uten hell. Uten nyre må kroppen ha hjelp til å kvitte seg med avfallsstoffer, og det er hva dialysen hjelper Nikolai med.
– Folk vet ikke hvor viktig en nyre er. Blant annet kan jeg ikke drikke for mye vann om dagen, og jeg kan ikke tisse selv. Man blir sliten av å ta dialyse, så jeg føler livet står på vent nå til jeg får en nyre som funker, sier han.
Ønsker utdanning
Nikolai har virkelig fått kjenne på det at livet står på vent. Nyrefunksjon og dialyse har gjort at det å fullføre ei utdanning har blitt vanskelig. – Jeg begynte å studere i Hammerfest, men dialysen gjorde at jeg ikke kunne gjennomføre praksisen. Så jeg prøvde på nytt, men fikk anemi («blodmangel». Jeg ønsker ikke å sitte hjemme og å være ufør. Så nå tenker jeg å kanskje studere desentralisert. Jeg ønsker å utdanne meg til barnesykepleier, etter alle erfaring jeg fikk som barn, sier han.
Organdonor
Nå har Nikolai blitt med i styret i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, barn og ungdom (LNT). Han har også havnet på ventelisten for å få ei nyre. Siden han har hatt anemi, kom han ikke inn med det første.
– Nå håper jeg på å få ei nyre. Selv kan jeg ikke være organdonor på grunn av alle medisiner jeg må ta, men jeg ville ikke latt organer gått til spille når det kan redde noen andres liv. Man har ikke noe å tape, mener Nikolai.
